Wir alle brauchen manchmal eine kleine Perspektive.

Meine war auf den Fersen einer Woche voller Konferenzaktivitäten und Advocacy Talk Es war ein Realitäts-Check, der mich auf den Kopf schlug und mich anschrie, wie viel größer die Welt ist als Diabetes.

Ein Telefonanruf war genug, um mich daran zu erinnern, dass Diabetes im Großen und Ganzen keine große Sache ist. Ja wirklich. Es gibt eine ganze Reihe von schlechteren Bedingungen und Diagnosen, die die "unheilbare aber überschaubare" Klassifizierung von Diabetes jeden Tag der Woche übertrumpfen.

Besonders diejenigen, die das Terminal-Disease-Tag tragen.

Ich habe die meiste Zeit meines Lebens mit Typ-1-Diabetes gelebt, seit drei Jahrzehnten. Aber ich habe keine Ahnung, welche Art von Hölle und Verwüstung in vielen anderen Krankheitszuständen wie Lou Gehrig, Alzheimer, Parkinson und mehr beteiligt ist. Keine Ahnung. Angesichts dessen bin ich glücklich, mit einer Autoimmunerkrankung zu leben, die ich größtenteils "unter Kontrolle" halten kann und nicht daran gehindert werde, ein erfolgreiches, glückliches Leben zu führen.

Am Sonntag erfuhr ich, dass meine Tante Nachrichten erhalten hatte, dass sie sehr wahrscheinlich Lou Gehrigs oder amyotrophe Lateralsklerose (ALS) haben könnte. Im Grunde handelt es sich um eine verheerende Krankheit, die unglaublich schnell und effizient ist: die peripheren Nerven einer Person anzugreifen, Muskeln zu schwächen und schließlich die Fähigkeit, sich zu bewegen und zu atmen, abzuschneiden. Und dann der Tod. Alles in einem Zeitraum von Jahren, in dem Sie im Allgemeinen auf eine Hand zählen können. Schätzungen zufolge werden etwa 5 000 jährlich diagnostiziert, und 30 000 Menschen haben sie zu jeder Zeit. Rechnen Sie damit, wie effizient ein Killer-ALS wirklich ist.

Es ist unnötig zu sagen, dass dies nicht die Art von Nachrichten war, die Sie hören wollten. Dies ist die Schwester meines Vaters, und wir haben eine kleine Familie, also sind wir alle nah dran und das macht es noch schwieriger. Ganz zu schweigen davon, dass sie vor einem Jahrzehnt ihren 15-jährigen Sohn, meinen Cousin, plötzlich und ohne Vorwarnung an eine Form von Leukämie verloren hat. Jetzt das.

Die Ärzte sagen ihr, dass es eine Chance von 10% gibt, dass es etwas anderes ist. Aber wenn es sich herausstellt, dass sie in diesen 90% ist, dann ist die Realität nicht schön. Die Prognose ist in der Regel zwischen zwei und fünf Jahren zu leben, obwohl einige länger dauern können. Und ALS ist eine degenerative Krankheit, die deinen Körper wegnässt und dich im Grunde genommen zu einem Gefangenen macht, der in einem unbeweglichen Körper gefangen ist, während du völlig bewusst bist und dir bewusst bist, was mit dir und um dich herum passiert.

Macht ein paar Fingernägel und Spritzen jeden Tag zu einem kleinen Preis für ein "normales" Leben, in dem Sie Träume erreichen und etwas erreichen können, nicht wahr? !

Ich denke schon.

Ein Freund erzählte mir kürzlich von einem seiner engen Familienmitglieder, der gegen Alzheimer kämpft, und das ließ diese Gefühle in mir aufsteigen - noch bevor ich meine eigenen Familiennachrichten bekam. Das Familienmitglied dieser Freundin hat ein brillantes Leben geführt, aber jetzt gibt es Momente, in denen sie in Klarheit und Klarheit gerät und sich nicht an Gespräche erinnern kann, die gerade passiert sind, oder sogar Details darüber, wo sie lebt. Es ist herzzerreißend, nicht nur, dass sie realisiert, dass dies geschieht, sondern auch für die Familie und Freunde, die die Folter ertragen müssen, wenn sie jemanden beobachten, der so geliebt wird.

Für mich bedeutet die Konfrontation mit diesen "anderen Bedingungen" eine Ebene der Perspektive, die wir in dieser Welt so oft vergessen.Plötzlich schien ein Großteil des Online-Diabetes-Chat in meinen Augen trivial. So unbedeutend: all das Gerede über Gipfeltreffen und Freundschaften, wie Pädagogen ihre Arbeit machen, Blutmetermarketing, strengere Genauigkeitsstandards, Kampf um erschwingliche Vorräte, sprengende Mythen darüber, was wir essen können oder nicht, und ob einige Zeitungen gute oder schlechte Nachrichten geschrieben haben schlechte Geschichte ...

Obwohl dieses Thema in der D-Community wichtig war, schien es fast lächerlich, angesichts dieser ALS-Nachrichten, die zweifellos so viel "schlechter" sind, sogar darüber nachzudenken. Und glauben Sie mir - ich hasse es zu vergleichen oder an einen Zustand zu denken, der schlimmer ist als der andere. Niemand fragt nach irgendetwas davon und es ist alles scheiße. Aber da ist irgendwo ein Reality-Check. Ehrlich gesagt scheint mir sogar die Sorge um hypo-bedingte Todesfälle mitten in der Nacht, die ich von ganzem Herzen fürchtete, im Moment unwichtig zu sein, denn sie sind eigentlich recht selten und in den meisten Fällen konnten die Opfer zumindest gesund und glücklich leben vor diesem Tiefschlag. Sie mussten die langsame, quälende Zersetzung ihres eigenen Körpers nicht ertragen.

Und hier ist die Sache: Ich fühle mich schuldig, dass ich mich so fühle, als würde ich meinen Mitgefangenen und Eltern etwas ins Gesicht schlagen. Aber es ist, was mir durch den Kopf geht, wenn ich mit diesen Neuigkeiten klarkomme. Ich fühle mich schuldig, mich jemals über Diabetes beschwert zu haben oder es als eine große Last zu betrachten. Diese Schuld ergreift mich, wenn ich an all die Leute zurückdenke, die zu mir gesagt haben: " Nun, zumindest hast du Diabetes und nicht ... (füge 'etwas Schlimmeres' ein) ."

Jetzt Ich habe das Gefühl, dass ich wirklich weiß, was diese Zeile bedeutet. Und es fühlt sich wahr an.

Hölle, ich bin lebe mit Diabetes. Nicht stirbt oder verlangsamt das Verrotten infolge von ALS oder anderen verheerenden Zuständen.

Wie kann ich jemals denken, dass ich es schlecht finde, wenn all das andere Zeug auf der Welt passiert?

Nach dem emotionalen Telefonanruf und der persönlichen Verarbeitung dieser Nachricht brach ich zusammen und schluchzte mir die Augen aus. Bitterkeit und Wut setzten ein. Ich betete und las meine Bibel, fand mich nicht getröstet, sondern fragte stattdessen: "Warum?" bevor noch mehr Bitterkeit, Wut und Tränen einsetzten.

Und dann ... Neugier.

Ich erkannte, dass

t für all den Diabetes, den ich umarme und befürworte, sehr gering ist. Es gibt nur wenig Wissen darüber, dass Lou Gehrig in meinem Kopf schwebt. Wirklich, abgesehen von einem allgemeinen Gefühl dafür, was die Krankheit ist, war die wichtigste Tatsache, die mir in den Sinn kam, der Baseballspieler der 1930er Jahre, nach dem die Krankheit benannt ist. Ich erinnere mich an die Rede, in der Lou Gehrig sich selbst als den "glücklichsten Mann auf dem Antlitz der Erde" bezeichnete.

Also wandte ich mich natürlich an Google. Zu Blogs. Gemeinschaftsforen online. Jeder Einblick, den Freunde auf Twitter haben könnten. Ich suche im Grunde nach dem, was ich in der Diabetes Online Community (DOC) gefunden habe ... Suche nicht nur nach Wissen, sondern nach Geschichten von Hoffnung und Inspiration ... Für mich und meine Familie.

Es gibt nicht viel zu finden.

Insbesondere ist es schwer, hoffnungsvoll und ohne Tränen zu bleiben, wenn man ein unglaubliches Stück Journalismus liest, das mit dieser Linie eines ALS-Patienten endet: "Während meine Gedanken und Gefühle völlig intakt sind.Das Endergebnis gut kennen. Und die Straße, auf der ich gehen muss. Gefangen werden in meinem eigenen Körper. Beobachte meine Welt vorbei fliegen. Erinnern, wie das Leben früher war. Ich vermisse so viel Leben. "

Aber selbst in der Dunkelheit all dieses Kummers gibt es Optimismus und Inspiration.

Eine der besten Ressourcen, die ich gefunden habe, ist PatientsLikeMe, die einer der ersten Patienten war Community-Sites und jetzt mit 100 000 Mitgliedern, die 1, 200 Bedingungen überschreiten.Eine in Massachusetts ansässige Familie gründete diese Seite, weil einer ihrer Söhne mit ALS diagnostiziert wurde.Es ist nicht nur eine Gemeinschaft, um Menschen zu verbinden, sondern auch ein Repository für Patienten, um ihre klinischen Daten zu teilen (ähnlich dem, was der Helmsley Charitable Trust jetzt mit dem Typ 1 D Exchange und Glu. org für Diabetes macht.) Es gibt eine Vielzahl von anderen ALS-Gemeinschaften und Foren, die ich auch finde.

Sicherlich, es gibt zu dieser Zeit keine Heilung, aber die Forschung geht weiter und Behandlungen werden erforscht.Und in dieser fremden Welt, in der ich wenig Bezug habe, gibt es eine vertraute Art von Fürsprache, die es gibt bei Themen, die so viel größer sind als ich selbst oder meine Familie .

Die FDA prüft klinische Tria ls und darüber grübeln, ob ALS-Studien zu mehr Orten erweitert werden, wo Forschung weitergehen könnte. Stammzellen geben gute Hoffnung auf Antworten, obwohl die Politik den Entdeckungsprozess verlangsamt. Menschen, die ihre ALS-Geschichten online teilen, geben vielen im DOC eine ähnliche Botschaft zurück - sie fühlten sich allein, hoffnungslos und wollten Inspiration und Gemeinschaftsgefühl, statt nur die Düsternis und Verdammnis, die meistens in der Presse und von Ärzten dargestellt wurden.

All das hat die Seele meines Verteidigers berührt und das Diabetes-Universum in unzählige andere Leben transzendiert.

Darauf wird sich meine Energie jetzt konzentrieren. Diese Inspiration für meine Tante zu finden und dann meine Befürwortung dieser Themen auf die breitere Gemeinschaft der chronischen Krankheiten abzustimmen.

Nun, bitte verstehen Sie: Das ist keine Mitleidsparty. Das ist nicht das, wonach ich diese Geschichte erzählen soll. Ich musste einfach teilen, was ich fühle und wie viele der Dinge, die ich in meiner eigenen Welt als "wichtig" betitelte, schienen nach dieser Nachricht ihren Glanz zu verlieren ... Vielleicht ist es Teil eines größeren Plans, ob ich es mag oder nicht.

Ich bin "glücklich", mit Diabetes zu leben. Nicht nur, weil "es so viel schlimmer sein könnte", sondern weil es mir einen Einblick in die Themen und Gespräche gibt, die hoffentlich einer breiteren Welt von Menschen helfen können, die unter allen Arten kompromittierter Gesundheit leiden. Ich kann nur hoffen.

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