Ja, Bigfoot existiert in der Diabetes-Gemeinschaft und wie Sie vielleicht schon gehört haben, lebt er mit seiner Familie in New York.

Our Freunde von diaTribe haben kürzlich ein umfassendes Interview mit dem mysteriösen Mann veröffentlicht, der lange Zeit gemunkelt hatte, heimlich ein selbstgemachtes künstliches Pankreas-System geschaffen zu haben: D-Dad und Ehemann Bryan Mazlish.Jetzt hat sich Bryan mit zwei anderen Diabetes-Vätern und großen Namen in der Gemeinde zusammengetan - Lane Desborough, ehemaliger Chefingenieur bei Medtronic, und Jeffrey Brewer, der die JDRF vier Jahre lang bis zum letzten Sommer leitete - um ein neues Diabetes-Startup zu gründen Bigfoot Biomedical, mit dem Ziel die vernetzte Closed-Loop-Technologie voranzutreiben. Bryan dient als Chief Tech Officer.

Heute freuen wir uns, zum ersten Mal überall die Geschichte zu erzählen, wie "Bigfoot" vor vielen Jahren mit seiner Arbeit begann - noch bevor es einen #WeAreNotWaiting Call to Action gab! Bryan's Frau, Dr. Sarah Kimball, ist ein langjähriger Typ 1, der als Kinderarzt in New York mit Kindern mit Diabetes arbeitet. Sie haben drei wunderschöne Kinder, von denen einer der 9-jährige Sam ist, bei dem mit 5 Jahren T1D diagnostiziert wurde. Sarah teilt die Geschichte ihrer Familie und wie sie als Erste ein geschlossenes Kreislaufsystem in ihrem täglichen Leben benutzten.

Ein Gastbeitrag von Sarah Kimball

Seit zwei Jahren lebe ich anders als andere mit Typ-1-Diabetes (T1D). Ich habe leichter gelebt, weitgehend befreit von der stündlichen Last, meinen Blutzucker zu kontrollieren - dank eines sogenannten künstlichen Pankreas-Systems, das meine Insulinabgabe automatisiert.

Ich laufe mit dem System durch Manhattan. Ich hebe meine drei Kinder mit dem System. Ich arbeite als Kinderarzt. Ich mache lange Autofahrten. Ich bekomme Erkältungen. Und währenddessen verwendet meine Insulinpumpe Informationen von meinem Dexcom Continuous Glucose Monitor (CGM), um mein Insulin einzustellen und meinen Blutzucker Tag und Nacht zu glätten.

Seit zwei Jahren mache ich mir keine Sorgen um Tiefs. A1Cs in den 6's kommen fast mühelos. Ich schlafe sorglos durch die Nacht. Ich muss meinen Blutzucker nicht mehr ein wenig hoch halten, während ich fahre oder einen Patienten sehe. ALLE Aspekte des Diabetesmanagements sind einfacher.

Das System wurde von der einen Person auf der Welt entwickelt, der ich sowohl meine Sicherheit als auch die meines Kindes anvertraute: mein Ehemann Bryan Mazlish.

Sie könnten ihn auch als Bigfoot kennen.

Ich möchte meine Erfahrung mit der enormen mentalen Freiheit teilen, die mit der Aufhebung der täglichen Last und der Angst vor Diabetes einhergeht. Unsere Geschichte ist ein Blick in die Zukunft für alle mit T1D, weil Bryan und seine Kollegen von Bigfoot Biomedical daran arbeiten, diese Technologie mit der Dringlichkeit und Sorgfalt auf den Markt zu bringen, die nur diejenigen, die mit T1D leben, aufbringen können.

Hier ist unsere Geschichte.

Meine Diagnose (Plus meines Sohnes)

Ich bin nicht neu bei Diabetes: Ich wurde in den frühen 80ern im Alter von 12 Jahren diagnostiziert, als Aufnahmen von normalen und lang wirkenden Insulinen die einzige Möglichkeit waren, T1D zu behandeln. Ich nahm später Insulinpumpen und CGMs an, sobald sie verfügbar waren. Ich kann mein Leben mit T1D quantifizieren. Zwanzigtausend Schüsse. Einhunderttausend Fingerlinge. 2, 500 Insulinpumpen-Infusionssets und Hunderte von Dexcom-Sensoren. Ich habe hart daran gearbeitet, meinen Diabetes unter Kontrolle zu bekommen, und mir wurde klar, dass ich dadurch die bestmögliche Gesundheit so lange wie möglich sicherstellen kann. Vor dreißig Jahren habe ich keine Komplikationen.

Aber meinen A1C in den niedrigen 6 zu halten, hatte seinen Preis: Ich verbrachte viel Zeit damit, über Diabetes nachzudenken.Ich zählte sorgfältig Kohlenhydrate, passte die Insulindosis regelmäßig an, nahm fleißig Korrekturen vor und testete jeden Tag ein Dutzend Mal. Es schien, als würde ein Drittel meiner Zeit damit verbracht, Diabetes zu verwalten.

Als ich mit jedem meiner drei Kinder schwanger wurde, war ich noch wachsamer: nachts wachte ich alle zwei Stunden auf, um sicherzustellen, dass mein Blutzucker in Reichweite war. Ein Neugeborenes zu haben war eine Erleichterung, nachdem man während der Schwangerschaft so wachsam war.

Mein drittes Kind war erst drei Monate alt, als ich meinen 5-jährigen Sohn Sam im Jahr 2011 mit T1D diagnostizierte.

Auch wenn ich Kinderarzt bin und jahrelange persönliche Erfahrung mit T1D hatte Es war in meinem eigenen Kind herausfordernd. Ich machte mir ständig Sorgen um tiefe Tiefs, seit ich wusste, wie schrecklich sie sind und wie gefährlich sie sein können. Ich begann Sam am Tag nach seiner Diagnose mit einer Pumpe, damit wir seine Insulindosierung genauer planen konnten. Er ging fast sofort in die Flitterwochen-Phase und ich war bestrebt, ihn so lange wie möglich dort zu halten. Das bedeutete, dass jeder Blutzuckerspiegel über 180 stressig war.

Die Mission eines D-Vaters

Bryan, dessen Karriere im Bereich der quantitativen Finanzen war, hatte mich immer bei meinem Diabetes unterstützt, aber ich war nie so sehr in mein Tagesgeschäft involviert, weil ich es so kompetent machte.

Sobald jedoch Sam diagnostiziert wurde, tauchte Bryan direkt in das Lernen ein, was er konnte, über Diabetes zu werden und ein Experte zu werden. Sehr früh äußerte er Bestürzung über die Altertümlichkeit der Werkzeuge, die uns zur Verfügung standen. Er fand es unglaublich, dass die Diabetes-Technologie so weit hinter der Spitze von dem sein könnte, was in anderen Bereichen wie dem quantitativen Finanzwesen möglich war, wo automatisierte Algorithmen einen großen Teil der Arbeit schultern.

Kurz nach Sams Diagnose im Jahr 2011 fand Bryan heraus, wie er mit dem Dexcom kommunizieren und seine Echtzeitwerte in die Cloud übertragen konnte. Es war absolut fantastisch - wir konnten Sams Blutzuckertrends beobachten, während er in der Schule, im Camp oder auf einer Übernachtung war (so wie es Nachtscout jetzt für Tausende von Familien tut, aber das ist eine Geschichte für einen anderen Tag). Wir fühlten uns sicherer und ließen Sam ohne uns Dinge tun, da wir leicht mit jemandem telefonieren oder ihn anrufen konnten, um drohende Tiefs oder Hochs zu verhindern und / oder zu behandeln.

In den nächsten Monaten brachte Bryan sich selbst die Insulin und Kohlenhydratabsorption bei und wandte seine Erfahrungen mit Aktienhandelsalgorithmen an, um Modelle zur Vorhersage zukünftiger Blutzuckertrends zu erstellen. Er hat diesen prädiktiven Algorithmus in unser Fernüberwachungssystem integriert. Jetzt mussten wir nicht länger einen Bildschirm mit Sams CGM-Ablaufverfolgung geöffnet haben. Stattdessen konnten wir uns darauf verlassen, dass das System uns per Text alarmierte, wenn Sams Blutzucker zu hoch oder zu niedrig war.

Wenige Wochen nachdem Bryan die Fernüberwachung beendet hatte, kam er mit einer Frage auf mich zu: "Wenn es etwas gibt, das in Ihrem Diabetes-Management einfacher gemacht werden könnte, was wäre das? "Es war früh am Morgen und ich war in den 40ern mit einem BG aufgewacht; Ich machte mich schlapp, machte einen Latte und murrte darüber, wie sehr ich es hasste, aufwachen zu können.Ich antwortete sofort: " Wenn ich jeden Morgen mit einem perfekten Blutzucker aufwachen könnte, wäre das Leben so viel besser. "

Ich erklärte, dass ein guter Blutzuckerspiegel, abgesehen davon, dass er sich gut anfühlt, es einfacher macht, den Rest des Tages in Reichweite zu bleiben. Ich konnte sehen, wie sich Bryans Gedanken drehten. Er arbeitete immer noch Vollzeit in Finanzen, aber sein Gehirn war schon mehr als halb so weit in den Diabetes-Bereich. Er dachte ständig an Diabetes, so sehr, dass unsere älteste Tochter, Emma, ​​einmal sagte: "Papa könnte genauso gut Diabetes haben, weil er so viel darüber nachdenkt und darüber redet! "

Bryan machte sich an das neue Problem zu schaffen. Nach ein paar Monaten kündigte er an, dass er herausgefunden habe, wie man mit einer Insulinpumpe "spricht". Beschäftigt mit drei Kindern, ich fürchte, ich gab ihm einen halbherzigen, "Großartig! Und dann wandte er sich wieder dem zu, was ich getan hatte. Ich habe lange genug mit Diabetes gelebt, um viele Versprechen von Heilungen und lebensverändernden Innovationen zu hören; Ich habe meine Begeisterung eingedämmt, um Enttäuschungen zu vermeiden. Auch meine bisherigen Erfahrungen mit Innovationen hatten dazu geführt, dass sie das Leben komplizierter machten und das Diabetes-Management neu belasteten, entweder indem sie mehr Ausrüstung benötigten oder mehr Zahlen produzierten, um zu knirschen. Ich habe sicherlich nicht mehr Komplexität in meinem Leben benötigt.

Aber Bryan war in einer Rolle. Sobald er herausgefunden hatte, wie er mit der Pumpe sprechen sollte, sah er nicht, warum die Pumpe nicht so programmiert werden konnte, dass sie auf seine Vorhersagealgorithmen reagierte, so wie es die JDRF-finanzierten akademischen Studien gezeigt hatten. Er arbeitete weiter, fleißig und vorsichtig. Jeden Abend, wenn er von der Arbeit nach Hause kam, lernte er stundenlang über künstliche Bauchspeicheldrüsen-Studien, Insulin-Absorptionskurven und Carb-Absorptionsprofile. Wir haben viele Nächte damit verbracht, Insulin-on-Board-Berechnungen und meine Erfahrungen beim Umgang mit Diabetes zu diskutieren. Er verbrachte Stunden damit, mathematische Modelle zu schreiben, die unser Wissen über Insulin und Carb-Absorption einschlossen. Er erstellte Simulationen, um die Auswirkungen von Änderungen im Algorithmusentwurf zu sehen. Als wir zusammen waren, sprachen wir nur von Diabetes. Wann immer ich eine Korrekturdosis oder einen Temp-Basal gab, fragte Bryan mich nach meinem Grund dafür.

Wir hatten schon lange einen Tiff, ob ich Diabetes besser als ein Computer handhaben könnte. Ich war überzeugt, dass meine Intuition, basierend auf jahrelanger Erfahrung mit Diabetes, immer einen Computer übertreffen würde. Bryan glaubte an mich, aber er glaubte auch, dass ich einige dieser Gedanken an eine intelligente Maschine auslagern könnte und dass letztendlich eine Maschine es besser machen könnte. Er erinnerte mich daran, dass Maschinen nie abgelenkt werden, niemals schlafen müssen und nie gestresst sind, wenn sie die Arbeit tun, für die sie programmiert sind.

An einem Tag im Frühjahr 2013 fragte mich Bryan nach einer Menge rigoroser Analysen und Tests, ob ich eine Pumpe testen würde, die seine Algorithmen kontrollieren könnten. Er hat mir das System gezeigt. Es war sehr sperrig. Ich habe gezögert. Wie und wo sollte ich all das Zeug tragen? War das Tragen einer Dex und einer Pumpe nicht schlimm genug?

Aus Liebe zu meinem Mann sagte ich, ich würde es versuchen.

Hausgemachtes Closed-Loop-System einer Familie

Ich erinnere mich an diesen ersten Tag auf dem System gut: Ich sah erstaunt zu, wie die Pumpe mir am späten Nachmittag zusätzliches Insulin gab, um meinen Latte-Spike zu bedecken und Insulin am späten Nachmittag wegzunehmen, wenn ich normalerweise einen späten Tiefschlaf vom Morgentraining bekam. Mein Dex-Diagramm war sanft hügelig und vollständig in Reichweite. Das System brachte meinen Blutzucker normalerweise innerhalb von zwei Stunden nach dem Essen sicher in Reichweite. Nicht Dutzende von Mikro-Anpassungen zu machen, war außergewöhnlich. Es war ein unglaubliches Gefühl, dass mein Blutzucker ohne jede Rückmeldung wieder in Reichweite kam. Ich wurde sofort und unzweideutig verkauft: Das System gab mir sofort Hirnraum, indem ich meine Blutzuckerwerte während des Tages mitregulierte.

Aber die nächtliche Sicherheit, die es mir gegeben hat, war noch erstaunlicher. Solange ich meine Dex vor dem Zubettgehen kalibriere und eine funktionierende Insulininfusionsstelle habe, schwebt mein Blutzucker fast jede Nacht um 100. Ich habe die unglaubliche und zuvor unvorstellbare Freude, fast jeden Tag mit einem Blutzucker von oder um 100 aufzuwachen. Kein Aufwachen mit extremem Durst und Reizbarkeit; nicht aufwachen mit Kopfschmerzen. Wenn Bryan reist, renne ich nicht mehr über Nacht auf der höheren Seite meines Platzes, aus Angst, nachts ein Tief zu haben.

In den ersten Wochen und Monaten der Anwendung habe ich gelernt, wie es funktioniert und wie ich mein Blutzuckermanagement damit koordinieren kann. Es war ein neuartiges Gefühl, etwas zu haben, das immer mit mir zusammenarbeitete, um mir zu helfen, in Reichweite zu bleiben. Aber es bedeutete auch, dass ich lernen musste, das System zu überwachen und sicherzustellen, dass es hatte, was es brauchte, um auf mich aufzupassen: ein gut kalibrierter CGM-Sensor und ein funktionierendes Infusionsset. Nachdem ich genau beobachtet hatte, wie das System sowohl alltägliche als auch neue Situationen bewältigte, lernte ich, ihm zu vertrauen.

Im Laufe der Zeit habe ich aufgehört, mir Gedanken über Hypoglykämie zu machen. Ich hörte auf, Tiefs mit einer BG von 90 zu fürchten. Ich hörte auf, Korrekturboli zu machen. Ich habe aufgehört, über Kohlenhydrate und Insulinempfindlichkeiten nachzudenken. Ich habe aufgehört, verlängerte Boli für fettreiche oder proteinreiche Mahlzeiten zu machen (das System schafft das wunderbar!). Ich hörte auf, die Pumpenprofile zu wechseln. Meine glykämische Variabilität nahm ab.

Ein Großteil der Last von T1D wurde von meinen Schultern genommen, und das System hat sich um mich gekümmert. Schließlich musste ich Bryan gestehen, dass die Maschine es besser macht als ich. Gemeinsam haben Bryan und ich daran gearbeitet, die Alarme zu minimieren, damit ich keinen Alarm ausbrennen konnte. Wir arbeiteten auch daran, eine intuitive, einfach zu bedienende Benutzeroberfläche zu erstellen, die Babysitter, Großeltern, Lehrer, Krankenschwestern und sogar ein 7-jähriger Junge problemlos benutzen konnten. Unser Ziel war es, Sam auch auf das System zu setzen.

Ein paar Monate später waren wir bereit. Wir waren beide voll und ganz von der Sicherheit und Benutzerfreundlichkeit des Systems überzeugt. Sam war immer noch in den Ferien (fast ein Jahr nach der Diagnose), also fragten wir uns, ob es ihm nützen würde.

Die Antwort: Ja.

Sam auf dem System zu haben war absolut erstaunlich und lebensverändernd. Ich hörte auf, Helicopter-Eltern zu sein, und zählte jede Blaubeere, weil ich wusste, dass das System hier und da ein paar zusätzliche Kohlenhydrate aufnehmen konnte.Ich fühlte mich zuversichtlich, schlafen zu gehen und zu wissen, dass das System Sam nicht über Nacht fallen ließ (oder mich warnen würde, wenn es nicht möglich wäre). Ich war bereit, ihn in ein Lager zu schicken, in dem es keine Krankenschwester vor Ort gab, weil ich wusste, dass das System seine Insulinzufuhr nach Bedarf anpassen würde, sowohl für bevorstehende Tiefs als auch für Hochs. Das System half Sam fast zwei Jahre in die Flitterwochen. Sein letzter A1C, post-Flitterwochen, war 5. 8% mit 2% Hypoglykämie. Am erstaunlichsten ist, dass A1C

wie wenig wir dafür gearbeitet haben . Wir haben keinen Schlaf darüber verloren; Wir haben nicht darüber gestritten. Das System hielt Sams Blutzucker nicht nur in Reichweite, sondern hielt uns alle sicher. Bryan hört nicht auf weniger als Perfektion auf. Er erkannte, dass die Größe des Systems ein bedeutender Wermutstropfen war. Seit Monaten arbeitete er an der physischen Form des Systems. Er wollte es tragbar und lebenswert machen. Er hat. Ich kann jetzt sogar ein Cocktailkleid tragen. Eine der Komponenten, die er für uns entwickelt hat, wird jetzt von über 100 Menschen in JDRF-finanzierten künstlichen Pankreas-Studien verwendet.

Nach 28 Jahren Tag und Nacht, in denen ich über meinen Blutzucker nachdenke, haben die letzten zwei Jahre mir endlich erlaubt, etwas von dieser Gehirnleistung auf andere Dinge abzuwälzen. Ich lasse das System einfach die Arbeit machen.

Das System ist nicht perfekt, vor allem weil Insulin und seine Infusion nicht perfekt sind. Ich muss dem System immer noch etwas über Mahlzeiten erzählen, um dem Insulin Zeit zum Arbeiten zu geben. Ich bekomme immer noch Okklusionen von minderwertigen Infusionsstellen. Während das System mich nicht von Diabetes geheilt hat, hat es einen großen Teil der Last von T1D abgelöst, vor allem das ständige 24/7 Mikromanagement meines Blutzuckers, die Angst vor Hypoglykämie und die Schlaflosigkeit, die diese Angst begleitet. Ich hoffe, dass bald alle Menschen mit T1D die Leichtigkeit spüren werden, diese Belastung einem System wie dem unseren zu übertragen.

Ich bin aufgeregt und zuversichtlich, dass das Team von Bigfoot diese Hoffnung Wirklichkeit werden lässt.

Danke, dass du die großartige Erfahrung, die du bisher auf deinem Do-it-yourself-Closed-Loop gemacht hast, geteilt hast, Sarah. Wir können es gar nicht erwarten zu sehen, wie alles voranschreitet!

Liebe Leserin, lieber Leser: Bleiben Sie dran für eine weitere Geschichte über ein weiteres "Do-it-yourself" AP-System, das auf der anderen Seite des Landes entwickelt wurde und Teil der ständig wachsenden #WeAreNotWaiting Community ist.

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