Dutzende von Diabetes-Befürwortern sind kürzlich zu Disney World gekommen, um das zweite MasterLab-Event der Diabetes Hands Foundation (DHF) zu besuchen zum Start der jährlichen Friends for Life-Konferenz in Orlando, Florida.

Rund 130 Menschen aus der Diabetes-Community trafen sich aus rund 30 Staaten und fünf verschiedenen Ländern.

Das allererste MasterLab im letzten Jahr war ein einziger Tag und es klang wie eine ziemlich spektakuläre erste Veranstaltung. Aber dieses Jahr brachte ein extra halbtägiges Programm, und es folgte eine große Veränderung bei DHF: der langjährige Führer Manny Hernandez trat zu Beginn dieses Jahres zurück und hieß unsere Freundin und Art-1-Kollegin Melissa Lee als Interims-Geschäftsführerin willkommen.

Melissa und das DHF-Team haben es definitiv aus dem Stadion geschafft, IMHO. Wie Sie hier aus der vollen Agenda sehen können, umfasste die herausragende Aufstellung der Moderatoren eine Reihe bekannter D-Befürworter, Non-Profit- und Imitatoren, Brancheninsider und Social-Media-Gurus. Das übergreifende Thema war, dass wir es in der D-Advocacy-Welt besser können, unsere Geschichten effektiver zu erzählen , besonders wenn wir die Kluft zwischen Typ 1 und Typ 2 überbrücken können um als eine Gemeinschaft zusammenzuarbeiten - anstatt einander die Schuld zu geben oder sich gegenseitig auf die Füße zu treten.

Wie viele andere Teilnehmer der Diabetes Online Community (DOC) haben wir mit dem Hashtag #MasterLab Live-getweetet.

Hier ist unsere Analyse einiger Dinge, die sich von dieser zweiten jährlichen Veranstaltung abhob:

Ein Haus, das auf Diabetes aufgeteilt ist?

Die Botschaft war klar, dass wir mehr als eine vereinte Gemeinschaft erreichen können, als eine Gruppe von disparaten Einzelpersonen oder Gruppen, die unsere eigenen Schlachten bekämpfen und nicht das Gesamtbild betrachten. Wenn wir fragmentiert sind, werden die Veränderungen, für die wir eintreten - höhere Mittel für die Forschung, verbesserter Zugang zu Technologie und Behandlung, bessere Versorgung und Geräte und ein erhöhtes öffentliches Bewusstsein für Diabetes - nicht realisiert werden.

Die Eröffnungsrede kam von Tom Boyer, der nicht nur Director of Government Affairs bei Novo Nordisk ist, sondern auch langjähriger Typ-1-Typ und D-Befürworter. Sein Vortrag war ein Augenöffner, besonders als er darauf hinwies, dass die Rede des ehemaligen Präsidenten Bill Clinton in den 90er Jahren mit der ADA das letzte Mal war, dass unsere Gemeinschaft nationale Aufmerksamkeit erlangt hat.

Er forderte die Diabetes Community auf, es besser zu machen und sagte, wir müssten wirklich wie die Musketiere sein.

Warte, was? ! Ja, dieses MasterLab wurde in Disney World abgehalten, erinnerst du dich? Tom brachte es mit den Disney-Musketieren nach Hause, die man im Grunde als das Motto "999> Alles für einen und eins für alle" bezeichnen konnte. " Das sollten wir sein, sagt er. Wir müssen aufhören, unsere Schwerter gegeneinander aufzurichten, und stattdessen Seite an Seite stehen, um die Schlachten zu führen, die es zu kämpfen gilt.

Er sagt, dass diese Art von Einheit in den 90er Jahren erreicht wurde, aber in den 2000er Jahren zu verpuffen begann. Und jetzt müssen wir zu dieser Ebene der gemeinschaftlichen Zusammenarbeit zurückkehren. Dieser Aufruf zum Handeln schien besonders zeitgemäß im Zusammenhang mit dem jüngsten CrossFit-Debakel zu sein, bei dem viel darüber geredet wurde, die Streitigkeiten zwischen T1 und T2 abzulegen, vereint zu sein und sich für eine Gemeinschaft einzusetzen.

Dies veranlasste meinen Tweet:

DiabetesMine

@DiabetesMine Wir haben einmal alle gebeten, zwischen zwei Diabetes-Typen zu unterscheiden.Jetzt müssen wir als Gemeinschaft vereint sein, um Veränderung zu bewirken. #MasterLab -MH

Tom fuhr fort zu sagen, dass in den 2000er Jahren Diabetes Advocacy "von einem Thermostat zu einem Thermometer" in dem Sinne, dass unsere Gemeinschaft aufgehört hat, die Temperatur und den Ton der Advocacy, einfach zuzuhören und Messen, ohne die notwendigen Maßnahmen zu ergreifen, um wirklich etwas zu bewirken.

Jetzt ist es an der Zeit, dass unsere D-Community sich wieder wie ein Thermostat verhält und nicht wie ein passives Thermometer - wenn sie den Gesetzgeber vertritt, die Medien erreicht und nur unsere eigenen Stimmen findet, wenn es am wichtigsten ist.

Dies wurde auch in der Schlussvorlesung von Kenneth Moritsugo, einem Diabetikerkollegen, der als ehemaliger US-Chirurg allgemein bekannt ist, sowie einer früheren Leiterin von JnJ Diabetes Solutions ebenfalls hervorgehoben.

Renza / Diabetogene

@RenzaS Wir können keinen Zuschauer mehr spielen. Wir müssen bessere Fürsprecher werden. -Kenneth Moritsugo #MasterLab

Genau, Ken! Predigen.

On Patient Storytelling

Die Kraft des Geschichtenerzählens von Patienten ist in der Welt des Gesundheitswesens unbestritten.

Wir haben einen großartigen Ratschlag bekommen, wie man eine gute Geschichte erzählt, fesselt, Emotionen weckt und, was am wichtigsten ist, diejenigen, die auf der Empfängerseite sind, wollen mehr darüber erfahren oder helfen, unsere Diabetes-Botschaft zu verbreiten. Es gab einige großartige Aufzählungspunkte darüber, wie man am besten interagieren und die Aufmerksamkeit der Medien auf sich ziehen kann, und lokale Zeitungen oder kleinere Märkte anzusprechen, um auf lokaler Ebene Einfluss zu nehmen, wo die Leute sind (statt für diese große Titelstory) das ist wahrscheinlich nicht realistisch).

Besonders einleuchtend war eine eindringliche Präsentation von Marina Tsaplina von der Betes Org (Diabetes Performing Arts Group) über die Notwendigkeit einer kollektiven Erzählung: "Eine wirkungsvolle öffentliche Erzählung inspiriert Hoffnung, wirft Fragen auf, gibt Bedeutung und vereint Herz, Kopf und Hand ", sagte sie. Vieles von dem, was sie sagte, war tief in ihrem künstlerischen Hintergrund verwurzelt, aber es war genau richtig, wie wir Emotionen für das effektivste Erzähl- und Advocacy-Schlagzeug entfachen müssen.

Die bekannte Anwältin Kim Vlasnik hat viele unserer Herzen berührt, als sie an der von ihr ins Leben gerufenen beliebten You Can Do This (YCDT) Initiative teilnahm, bei der es um gegenseitige Unterstützung und das Teilen dieser "Ich" -Momente geht. Sie erzählte ihre eigene Geschichte über den Start des YCDT-Projekts und sprach über die Herausforderungen und Belohnungen, wenn es darum ging, die Stimme für das zu erheben, was Sie für wichtig halten. Oft muss man einfach #GoForTheNo (keine Angst davor haben, zu versagen!), Denn großartige Ideen sollten nicht nur in deinem Kopf existieren, sondern sollten geteilt werden - und das Schlimmste, was jemand tun kann, ist nein zu sagen.

Während einer der Präsentationen wurden wir mit einer Herausforderung beauftragt: Wenn wir 30 Sekunden hätten, um einen Diabetes-Platz in einem Aufzug (dem berühmten "Elevator Pitch") zu machen, zu jemandem wirklich wichtig, der einen Unterschied machen kann, was würde wir sagen? Folgendes habe ich mir ausgedacht:

"Ich bin jemand, der alles tun kann, was ich im Leben will, aber jeder Moment des Tages ist von Ängsten und Unsicherheiten geprägt, ob ich es bis morgen schaffen werde - dank der Gefahren von niedrigem Blutzucker, eingeschränkter Zugang zu Pflege- und Medikamentenbedarf und die hohen Kosten für Insulin.Mit Diabetes zu leben, muss nicht so sein. Sie können helfen. "

Zugang zum Gesundheitswesen und Rechenschaftspflicht

Diese Themen wurden am letzten Morgen des MasterLab in die Fokusgruppen eingewoben, wobei in Breakout-Sitzungen mögliche Lösungen behandelt wurden. Ich genoss eine Podiumsdiskussion zum Umgang mit MasterLab Mit dem aktuellen Kampf unserer Gemeinschaft, eine faire Berichterstattung über CGM von Medicare zu erhalten, war ein wichtiger Punkt, dass wir alle vorsichtig sein müssen mit dem, was Medicare macht - denn was Medicare macht, andere Bundesversicherungsprogramme und der private Versicherungsmarkt oft Dies war ein großes Thema für zwei gleichzeitige Sitzungen, von der Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) und auch eine Podiumsdiskussion über Insurance Appeals.

Auch wenn sich viele nicht von Medicare beeinflusst fühlen, der Punkt ist, dass sie es tun werden Wir werden bald für alle von uns kommen, denn durch die Ausschreibung werden die CGM und die Insulinpumpendeckung eingeschränkt, die Anzahl der Teststreifen, die wir bekommen können, oder sogar der Zugang zu notwendiger Aufklärung und Pflege. Es ist nur eine Frage der Zeit Die anderen Versicherer folgen diesem Beispiel.

Die Stärke von Diabetes Social Media

Eine der faszinierendsten Präsentationen kam von Thomas Lee von Symplur, einem Unternehmen, das die Nutzung sozialer Medien in den Gesundheitseinrichtungen analysiert. Die Diabetes-spezifische Social-Media-Analyse war faszinierend und gab einige Hinweise darauf, wie Social Media besser für Interessenvertretung genutzt werden kann ...

Zum Beispiel enthielten zwischen Januar und Juni 2015 60% der Tweets von Menschen mit Diabetes, die retweeted waren Bilder, im Vergleich zu den 25% der Tweets ohne Bilder. Also Bilder wichtig!

Tom hat erklärt, wie jeder über das Hashtag-Projekt Healthcare so ziemlich jedes Hashtag nachschlagen kann, um zu sehen, wer es benutzt. Er zeigte sogar eine Folie, die belegt, welche Schlüsselwörter zu "Diabetes" am häufigsten von Patienten, Anwälten und Ärzten verwendet werden:

Am zweiten Morgen der Veranstaltung erlebten die Teilnehmer, wie diese Datenanalyse von Christopher Snider auf die nächste Ebene gebracht wurde , ein Blogger, Anwalt und jetzt auch offizieller Patient Community Advocate bei Symplur. Chris war zwar nicht in der Lage, das diesjährige MasterLab zu besuchen, aber der Beitrag, den er am 7. Juli veröffentlichte, erklärte, dass die Diabetes-Community-Forschung von Symplur eine Menge Buzz vor Ort erzeugt hat.

Faszinierendes Zeug!

Amy O'Connor, der Social-Media-Guru von Lilly Diabetes, der hinter @LillyPad auf Twitter steht, brachte all das mit einem Blick auf die "digitale Interessenvertretung" auf der ganzen Linie nach Hause. Da mehr Regierungsbeamte auf soziale Medien schauen, können wir hier unsere Advocacy-Präsenz bei Diabetes erhöhen.

Amy sagt, wir könnten sogar daran arbeiten, "den Hashtag" #diabetes wieder aufzunehmen - wir konzentrieren uns wieder auf unsere eigenen, von Patienten generierten Tweets über Probleme im realen Leben mit Diabetes, anstatt, was auch immer kommerzielle Medien oder andere Gruppen tun weiter ihre eigenen Interessen.

Es wird viel mehr bei MasterLab vorgetragen und diskutiert, von einigen spezifischen Call to Action, wie wir unsere Gesetzgeber und Entscheidungsträger besser in das einbeziehen können, was wir befürworten, um unser eigenes Leben und Diabetes in Einklang zu bringen.Das werden wir in anderen Posts auf der Straße erkunden.

Für mich persönlich war dieses MasterLab eine unglaubliche Lernerfahrung und eine große Quelle der Inspiration und Motivation.

Ich habe diesen Aufruf von Emily Coles von der Diabetes Hands Foundation geliebt:

Also, lasst es uns machen, Diabetes Community - Zeit, die Temperatur einzustellen, anstatt nur zu warten und die Schwingungen zu beobachten. Lassen Sie uns Diabetes Anwalt Musketiere sein, und kommen Sie als Gemeinschaft zusammen, um

für alle zu befürworten. Beachten Sie, dass das jährliche MasterLab-Programm für alle offen ist. Die Registrierung kostet $ 100, es sei denn, Sie melden sich auch für die FFL-Konferenz an. In diesem Fall erhalten Sie einen Reg Code für die kostenlose Teilnahme an MasterLab. Achten Sie also darauf, den 5. Juli 2016 für die dritte Veranstaltung dieser Art in Erinnerung zu behalten.

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#MasterLab Recap (none: none 2018).