Eine der häufigsten Kritikpunkte an der Juvenile Diabetes Research Foundation ist ihre überwältigende Betonung von Kindern und Eltern von Kindern mit Diabetes - mit wenig oder gar keiner Anerkennung, dass Kinder mit Diabetes, naja ... erwachsen werden. Oder dass immer mehr von uns mit Diabetes Typ 1 als Erwachsene diagnostiziert werden. Gott weiß, dass ich die JDRF in den letzten Jahren zu diesem Thema belästigt habe.

Langsam hat sich die Organisation ausgebreitet, einschließlich einer Rubrik "Erwachsene mit Typ 1" auf ihrer Website, sowie eine einjährige Blogger-Rundtisch-Serie, an der ich beteiligt war.

Letzte Woche hat JDRF ein neues Toolkit für neu diagnostizierte Erwachsene mit Typ-1-Diabetes auf den Markt gebracht. Die Beschreibung des Toolkits lautet: " Eine Diagnose von Typ-1-Diabetes ist etwas wie eine Reise auf einer neuen und unbekannten Straße. Betrachten Sie diesen Leitfaden als Ihren Weg durch die verschiedenen Lebensphasen mit Typ 1 . " Hmm, eine Straßenkarte sollte sehr nützlich und präzise sein. Mal sehen, wie sie es gemacht haben ...

Das Toolkit selbst ist ein 50-seitiges PDF-Dokument, das Sie per E-Mail erhalten, nachdem Sie ein Formular auf der JDRF-Website ausgefüllt haben (eine weitere Möglichkeit, Ihre Kontaktdaten zu erhalten. aus dem Empfang ihrer Mailings, falls gewünscht).

Zunächst einmal ist festzuhalten, dass das PDF zwar mit Bildern von Menschen verschiedener Altersstufen (Kindheit bis Hochschule) gefüllt ist, der Inhalt aber fast ausschließlich jenen gewidmet ist, die neu diagnostiziert wurden . Es liest sich wie ein "Willkommen zu Diabetes" Toolkit für diejenigen mit, was wir liebevoll LADA (latenter Autoimmun-Diabetes bei Erwachsenen) nennen - mit Erklärungen, was Diabetes ist, wie man ihn behandelt, und Definitionen für bestimmte Fachjargon wie "Diabetologe". Es erklärt auch über die Überwachung Ihres Blutzuckers und das Tragen einer Insulinpumpe. Es diskutiert finanzielle Aspekte von Diabetes, wie die Hilfsprogramme von Pharmaunternehmen, erwähnt aber merkwürdigerweise keine Assistenzprogramme vom Typ 1 aus eher "nicht traditionellen" Quellen wie Insulin for Life oder Diabetic Rockstar.

Auf der gleichen Seite werden mehrere Ressourcen für die Verbindung mit Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes genannt, einschließlich des eigenen sozialen Netzwerks, Juvenation, "Bildungsseminare von Ihrem Arzt"; JDRF-Kapitelaktivitäten; und die TCOYD-Serie von Konferenzen (die toll sind, übrigens!). Der Resource-Bereich am Ende des Toolkits hat auch eine lange Liste von Orten, um zusätzliche Informationen zu erhalten, aber fast alle stammen von JDRF selbst.

Während es für den JDRF sinnvoll ist, eigene Programme zu bewerben, macht die Tatsache, dass Blogs oder andere soziale Online-Netzwerke keine Erwähnung finden, der starken, organischen Online-Community von Menschen einen Strich durch die Rechnung bereit, Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes zu helfen, neu diagnostiziert oder nicht, IMHO.

Wenn es darum geht, Informationen über die jüngsten Durchbrüche bei Behandlungen und Berichterstattung in den Medien zu finden, empfiehlt das Toolkit rec

, dass Sie die JDRF-Website besuchen, um die neuesten Informationen zu erhalten und sich auch an Ihr lokales JDRF-Kapitel zu wenden hat eine Priorität, um Missverständnisse zu beheben."Das ist alles gut und gut, aber da sind andere Möglichkeiten, sich zu engagieren. Das Toolkit deckt hauptsächlich das Grundleben mit Diabetesproblemen wie Diabetes und Ihre Stimmung (wie Diabetes Burnout), Ehe und Beziehungen, sexuelle Gesundheit für Männer und Frauen, Diabetes bei der Arbeit und Reisen, die neue Probleme für jeden Erwachsenen mit Diabetes sind.Die Informationen werden ziemlich sachlich präsentiert und lesen sich wie eine Broschüre, die Sie möglicherweise in einer Arztpraxis erhalten , die meisten von uns erhalten nicht die Aufmerksamkeit, die wir in der Arztpraxis brauchen, daher liefert das Toolkit einen Wert, wenn es um all diese "Lebensprobleme" geht.

Die Informationen sind genau, vollständig und prägnant ist keine persönliche Note - es fehlt sogar ein einziges Zitat von denen, die "dort gewesen sind".

Das Toolkit ist in mundgerechte Abschnitte unterteilt, wobei die meisten Themen ungefähr drei Absätze umfassen "leicht verdaulich" und gibt Antworten auf wichtige Fragen, aber sicherlich nicht umfassend für das ganze Leben, das wir mit Diabetes führen. Daher wäre eine umfassendere Liste von Diabetes-Ressourcen in Ordnung gewesen; vor allem fehlt die Erwähnung von jemandem aus dem D-O. C.!

Eine Reihe von Menschen in der Gemeinde haben sich darüber aufgeregt, dass JDRF endlich Erwachsene mit Diabetes erkennt; sie denken, dass dieses Toolkit nützlich gewesen wäre, als sie zuerst diagnostiziert wurden. Alles wahr.

Aber die größere Frage bleibt, ob dies neue JDRF-Anhänger von den bis dahin entrechteten Erwachsenen mit Typ 1 hervorbringen wird, die bisher das Gefühl haben, von der größten, typengerechten Organisation keine angemessene Aufmerksamkeit oder Repräsentation erhalten zu haben 1 Diabetes.

Mein Gefühl ist folgendes: Es ist großartig zu sehen, dass JDRF endlich erkennt, dass Typ-1-Diabetes mehr als nur kleine Kinder betrifft, wir haben immer noch Raum zu wachsen, wenn es um Erwachsene geht, die sich voll willkommen und repräsentiert fühlen.

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Diabetes Typ 1 Kinder treffen Matthias Steiner.AVI (none: none 2019).