Als ich hörte, dass Lilly Diabetes seinen allerersten Diabetes Blogger Summit hielt, war mein erster Gedanke:" Es geht um flippige Zeit. "

Ich bin eine aktive Patientenanwältin und Bloggerin, die seit fast einem Jahrzehnt in Indianapolis lebt und etwa sechs Jahre in der Innenstadt von Indy, wo Lilly

lebt, gearbeitet hat, aber nicht einmal eine klare Entscheidung getroffen hat Lesen Sie weiter, was das Unternehmen tut, um die Diabetes-Patienten-Community online oder offline zu involvieren.Ich habe versucht, mit ihnen zu kommunizieren, habe aber entweder keine Antwort erhalten oder den Eindruck gewonnen, dass sie einfach nicht daran interessiert waren, meine geduldige Sichtweise zu hören. Seit 2009 sind andere Unternehmen führend in der Diabetes-Community.

Aber Lilly ist noch nicht einmal nass geworden. Nicht bis vor kurzem.

Es hat mich also gefreut zu sehen, dass sie endlich bereit waren, diese Tür zu öffnen, um ein Dutzend Mitglieder der Diabetes Online Community nach Indianapolis zu einem Gipfel in ihrem Hauptquartier nördlich der Innenstadt zu bringen. Dieser Gipfel war das erste Mal, dass Lilly so etwas in irgendeinem seiner therapeutischen Gebiete gemacht hat. Blogger, die (neben mir) teilnehmen konnten, waren: Scott Benner, Leighann Calentine, Kelly Close, Bennet Dunlap, Scott Johnson, Kelly Kunik, Tony Rose, Cherise Shockley, George Simmons, Lorraine Sisto, Kerri Sparling und Kim Vlasnik.

Meine Eindrücke über dieses längst überfällige Engagement: beeindruckend und positiv, und ich denke, es war ein guter Anfang, aber es ist ein langer Weg für Lilly, an so vielen Fronten mit der Diabetespatienten-Gemeinschaft wirklich in Kontakt zu treten.

Änderungen nach

Sie könnten sagen, dass Lilly lange in der Vergangenheit feststeckte. Es ist ein 136-jähriger Pharma-Riese mit einer reichen Geschichte von medizinischen Erfolgen. Vice President Global Diversity Patty Martin sagte unserer Gruppe, dass die Medikamente des Unternehmens immer "für sich selbst gesprochen und den Weg gewiesen" hätten. Aber jetzt, sagt sie, setzt sich Lilly dafür ein, Veränderungen zu erkennen, wenn es um "ermächtigte Patienten" geht, und bietet mehr persönliche Betreuung und Information.

"Vor etwa zwei Jahren begann die Geschichte und die Zukunft des Unternehmens", sagte sie.

Wir haben gelernt, dass etwa 8.000 Menschen auf dem Hauptcampus von Lilly arbeiten und etwa 200 für die Lilly Diabetes-Einheit arbeiten, die Enrique Conterno als Präsident leitet. Wir haben ihn und eine Reihe von anderen hochrangigen Führungskräften und Unternehmensentscheidern getroffen, und ich kann mir vorstellen, dass die Gesichter, die wir sahen und die Diskussionen, die wir hatten, eine neue Welle von Energie in Lilly darstellten, wie man die Diabetes-Gemeinschaft am besten anspricht.

Offensichtlich hat Lilly in der Vergangenheit nicht begriffen, wie sie mit dem DOC interagieren und hören könnte. Bei diesem Gipfel hatten wir das Gefühl, dass wir endlich gehört wurden und dass unsere Gruppe ein gutes Feedback darüber gab, wie Lilly in seinen Bemühungen, mit personalisierter Pflege und Dienstleistungen "patientenorientierter" zu werden, voranschreiten kann. Die Beziehung hat begonnen, und mit einem Unternehmen, das eine so wichtige Grundlage für Diabetes hat, ist das RIESIG.

Disney-Bücher herstellen (verfügbar)

Es wurde viel Zeit damit verbracht, über mehrere Bücher zu sprechen, die Lilly veröffentlicht hat und die sich auf Tweens mit Diabetes konzentrieren.

Zuerst überprüften sie das Feedback zu Coco (dem Affen mit Diabetes) und der Disney-Kollaboration, die Lilly im Juli 2011 auf der Friends for Life-Konferenz angekündigt hatte. Ein Teil dieser Bemühungen war der Wettbewerb "Einmalig", der letzten Sommer kreiert wurde. Wir haben erfahren, dass sie Anfang bis Mitte Juni die Gewinner bekannt geben werden.

Lilly

erzählte Geschichten darüber, wie Erwachsene und Großeltern, die mit Diabetes leben, das Buch, Coco und Goofys Goofy Day als Lehrmittel für Familienmitglieder und wie ein junges Mädchen neu diagnostiziert hat Typ 1 war in der Lage, ihre eigenen betroffenen Eltern nach dem Lesen zu beruhigen.Die Rückmeldungen waren sehr positiv, sagten die Marketingleute von Lilly und machten eine Diabetesdiagnose über Laufen, Springen und Spielen statt über Nadeln, Insulin und Kohlenhydrate. Kinder konnten anderen Kindern etwas über Diabetes beibringen und sich "normaler" fühlen.

Das Buch könnte großartig sein, aber eine Sache, die als Mangel an dieser ganzen Initiative hervorstach, war Verfügbarkeit . Die Leute im Raum deuteten darauf hin, dass die Leute dieses Buch außerhalb der Arztpraxen nicht bekommen können. Uns wurde gesagt, dass dies beabsichtigt war, weil Lilly versucht, Menschen mit Behinderungen zu ihren Gesundheitsdienstleistern zu bringen. "Unsere Strategie hat die Menschen zu ihrem Endo gelenkt, um sie zum Helden zu machen", sagte uns Lillys Marketing-Direktor Matt Caffrey. Was? !

Der DOC teilte Ideen mit, wie das Buch für öffentliche und Schulbibliotheken, Schulkrankenschwestern, einkommensschwache Gemeinschaftskrankenhäuser und Konferenzen von Diabetesorganisationen zugänglich gemacht werden könnte.

Die Leute mögen dieses Buch sehr gern, aber es nützt wenig, wenn sie es nicht in die Finger kriegen. Ich denke, Lilly hat die Nachricht laut und deutlich verstanden und wir werden sehen, ob sie diese Änderungen in absehbarer Zeit vornehmen werden.

Ein paar andere neue Bücher, denen wir Kopien gegeben haben, sind ESPN: Power Forward , die Geschichte eines 7999 th 999 Jungen, bei dem gerade Typ 1 diagnostiziert wurde in der Lage zu sein, Basketball zu spielen und seine Nachrichten mit Freunden und Teamkollegen zu teilen; ESPN: Up for the Challenge , vergleichbar mit dem anderen ESPN-Buch, aber mit den Augen eines neu diagnostizierten Mädchens mit 89999,999-jähriger Klasse in der Fußballmannschaft; und Hannah Montana: Aufrecht (Oliver's All Right) , bei der beliebten Disney-Show und wie die beiden Mädchen von ihrem guten Freund Oliver erfahren, der seinen Typ-1-Diabetes geheim gehalten hat. Die Lilly-Leute, die diese Zusammenarbeit leiten, sagen, dass ihr nächster Schritt in den Teen-Markt eintreten wird. Wir teilten uns Gedanken darüber, wie wir einige auf Erwachsene ausgerichtete Bücher sehen könnten, die inspirierende Quellen für diejenigen sein könnten, die mit Diabetes bis ins Erwachsenenalter leben oder sogar Lehrmittel für Erwachsene mit Diabetes, die sie unterrichten wollen eigene Kinder über Diabetes. Ich denke, dass die Bücher großartige Werkzeuge für Familien sind, weil sie sich mit den emotionalen und mentalen Schwierigkeiten, ein Kind mit Diabetes zu sein, statt mit den klinischen oder physischen Aspekten befassen. Wir alle wollen "normal" sein, und wir sorgen uns darum, als anders bezeichnet zu werden. Diese Bücher treffen sehr stark auf dieses Element, in Geschichten, die Kinder verstehen können. Ich wünschte, sie wären in meiner Kindheit gewesen. Lilly zeigte uns noch ein weiteres Disney-Buch:

Dising It Up Disney Style , ein Kochbuch für Familien mit Typ 1, das insgesamt 30 Disney-Themen-Rezepte anbietet, die zu gleichen Teilen auf das Frühstück aufgeteilt sind Mittag- und Abendessen, nicht nur "diabetesfreundliche" Speisen, sondern auch glutenfreie Rezepte. Deshalb erstaunt mich, dass diese Bücher außerhalb von Arztpraxen nicht mehr weit verbreitet sind - sie beschäftigen sich mit nicht-klinischen Aspekten des Lebens mit Diabetes!

Hallo, Social Media

Tarra Ryker, Senior Director Global Business Communications, hat uns erzählt, dass Lillys "Reise" mit Social Media gerade erst begonnen hat. Seit 2010 ist das Unternehmen mit LillyPad (@LillyPad) auf Twitter und in der Blogosphäre aktiv, allerdings ohne viel Interaktion. Sie haben in letzter Zeit einige Änderungen erfahren, wie ein neues Aussehen und das sofortige Erscheinen von Kommentaren, statt sich mehrere Tage zu verzögern oder ganz zu verbieten. Wir haben betont, dass Zuhören wichtig ist, aber diese wechselseitige Interaktion ist der Schlüssel zu sozialen Medien (!), Und sie kann die Beziehung zu unserer Gemeinschaft verändern oder verändern. Als ich im Raum saß und einigen Firmen-Perücken zuhörte, die über soziale Medien sprachen, fragte ich mich, warum die Leute, die eigentlich LillyPad schreiben, nicht im Raum waren. Ich erwähnte das und es schien eine Überraschung zu sein, als wäre die Idee noch nicht einmal in Betracht gezogen worden ... was ich etwas verwirrend fand, da sie LillyPad so sehr überhäuften. Ryker sagte, das Unternehmen versuche, für seine kombinierten sozialen Medien in allen Geschäftsbereichen ein "kohärenteres Aussehen und eine bessere Strategie insgesamt" zu entwickeln, und erforscht Marktforschung, warum Diabetes das wichtigste Gesundheitsthema in der Social-Media-Welt ist. dramatisch höher als zum Beispiel bei Onkologie oder Alzheimer. Wir schlugen vor, dass es wegen der chronischen Natur von Diabetes ist und wie es immer bei uns ist, und wie Peer-Unterstützung genauso wichtig ist - wenn nicht mehr, zumindest psychologisch - als die Standard-medizinische Versorgung und die ärztliche Anleitung.

Ryker hat für alle Pharma-Unternehmen etwas Wahres gesagt: Regulierungsfragen darüber, was sie über Produkte und direkt zu Patienten sagen können und was nicht, machen Social Media zu einem komplexen Thema. Thane Wettig, Vice President of Global Marketing, sagte dies während unserer Diskussion über die Nutzung von sozialen Medien: "Wir wissen, dass wir zuhören müssen und die Grenzen der FDA-Richtlinien überschreiten müssen."

Was Lilly tun könnte ...

Wir haben betont, dass Lilly die Dinge, die sie bereits macht, besser hervorheben kann. Zum Beispiel hatten viele von uns keine Ahnung, dass es eine spezielle Telefon-Hotline für Menschen mit Fragen zu ihrem Insulin gab (1-800-LillyRx). Oder dass Lilly Diabetes im Jahr 2010 ein Patientenhilfsprogramm mit Walmart ins Leben gerufen hat, das letztes Jahr 170 Millionen Dollar an freiem / reduziertem Insulinpreis und ein neues Pilotprogramm mit Walgreens hier in Indy zur Verfügung stellte, um Aufklärung über Hypoglykämie zu geben, etwas, das sich ausweiten könnte zu anderen Orten auf der Straße.

Wenn wir uns über diese Dinge informieren oder sogar darüber bloggen und twittern, wird unsere Community die direkten Auswirkungen dessen sehen, was das Unternehmen tut.

George schlug Lilly vor, einen eigenen Campus und Einrichtungen, insbesondere das historische Museum und die Nachbildung des ursprünglichen Col. Eli Lilly-Labors, das wir besuchen durften, zu verbessern. Lilly hörte 2001 mit öffentlichen Touren auf, aber eine virtuelle Tour online zu stellen oder über diese Artikel zu bloggen, könnte einen wertvollen Blick hinter den Vorhang werfen.

Wir schlugen auch vor, die "echten" persönlichen Geschichten zu erzählen, indem wir über diejenigen schreiben, die bei Lilly Diabetes haben.

Dr. Dana Hardin, ein pädiatrischer Endo, der vor etwa einem Jahr bei Lilly angefangen hat, erzählte uns alles darüber, wie sich das Unternehmen vor kurzem dazu entschlossen hat, über das Indiana Canine Assistant Network (ICAN) in Diabetes-Alarm-Hundetraining zu investieren. Obwohl die Nasen von Hunden variieren (so wie unsere Diabetes variieren kann), können sie oft innerhalb von 15 Minuten eine Hypoglykämie besser wahrnehmen als eine CGM, anstatt die Geräte, die uns oft nicht alarmieren, bis wir gefährlich fallen . Es kann $ 30, 000 kosten, um einen Alarmhund zu trainieren, aber das Programm ordnet die Hunde für $ 12, 000 zu. Sie sprach über das Training, wie die Hunde dir zuerst unter den Arm stoßen und dann jemanden anderen suchen oder sogar den 911 anrufen können und einen Orangensaft aus dem Kühlschrank holen! ! Es ist nicht klar, was die Hunde tatsächlich fühlen, aber es kann eine flüchtige organische Säure im Körper eines PWDs sein. Einige Daten über diese Hypo-Sensing-Fähigkeit bei Hunden werden auf den kommenden ADA Scientific Sessions vorgestellt.

Dies ist ein perfektes Beispiel für die Art von Programm, das wir im DOC kennenlernen möchten, und es kann helfen, es bekannt zu machen, indem es Lilly ein Fenster zu dem bietet, was die Leute denken und auch einen Kanal, um diejenigen zu erreichen, die diese Hunde brauchen könnten.

Dankbar und hoffnungsvoll

Wie immer, einer der besten Teile dieser Veranstaltungen ist es, Freunde aus der Diabetes-Online-Community zu sehen. Einer der Organisatoren stellte wiederholt fest, dass die Atmosphäre wie eine "Wiedervereinigung" unter alten Freunden sei. Das fasst es wirklich zusammen! Yup, neben den Werbeaspekten dieser Foren, wissen die Unternehmen, dass einer der größten Vorteile für uns einfach die Möglichkeit ist, Zeit miteinander zu verbringen.

Alles in allem berührte mein Herz und ich bin sehr dankbar - aus dem sentimentalen Grund, dass meine eigene D-Mutter und ich nicht ohne Lillys Insulin-machende Rolle in den frühen 20ern gewesen wären. Einen Blick hinter die Kulissen dieser Firma zu werfen, war für mich persönlich sehr wichtig, da sie das einzige Insulin sind, das ich je benutzt habe.

Manchmal kann man die tatsächlichen Auswirkungen dieser Ereignisse erst nach einem unbestimmten Punkt abschätzen - vielleicht sogar ein Jahr später, wenn das Unternehmen PWDs zurückbringt, um zu teilen, was seit dem letzten Treffen passiert ist. Was auch immer der Zeitplan sein mag, ich bin ermutigt zu sehen, dass Lilly seine Türen für einen Dialog mit der breiteren Diabetes-Community öffnet. Hoffentlich werden wir alle - eher früher als später - einige positive Ergebnisse sehen, die uns allen helfen werden, uns besser bewusst zu machen, wie wir alle miteinander verbunden sind, wenn es um Diabetes geht.

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OFFENLEGUNG: Lilly bot allen Teilnehmern eine Entschädigung für Reisekosten, Mahlzeiten und einige "Bonus" -Artikel wie Bücher und Lilly-Waren an. Da mein Haus nur 20 Minuten von der Lilly-Zentrale entfernt liegt, brauchte ich keine Reise- oder Transporthilfe. Aber selbst wenn ich es hätte, würde es meine Ansichten und die Fähigkeit, offen und ehrlich über dieses Ereignis zu schreiben, nicht ändern.

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Landesschau Baden-Württemberg vom 3.4.2018 (none: none 2018).