Erinnerst du dich an die Tage, an denen die einzigen Diabetes-Konferenzen die großen, harten Ereignisse waren, die von nationalen Organisationen für Mediziner veranstaltet wurden?

Diese großen Ereignisse in der Industrie und Politik waren schon immer wichtig und betreffen wohl die Patienten, aber sie waren nicht notwendigerweise für uns und für uns entworfen, ebenso wenig wie die vielen Ausstellungsstände, Präsentationen und Podiumsdiskussionen die Schlüsselstimme, die den Fragen der Diabetesversorgung einen Realitätscheck geben würde - uns Patienten!

Nicht mehr.

Neue PWD-Veranstaltungen (Menschen mit Diabetes) kommen auf ihre Kosten, und die neuesten Ergänzungen gehen neue Wege in der Art und Weise, wie sie uns mit fehlerhaften Bauchspeicheldrüsen durch Webinare, Online-Interaktionen und Live-Kontakte angehen Gespräche, die nicht auf medizinische Fachkräfte oder Materialien angewiesen sind, um die Diskussion zu führen.

Zwei großartige Beispiele sind die kürzlich durchgeführte Online-Diabetes-Hope-Konferenz und die allererste Diabetes UnConference, die für März 2015 geplant ist.

Es ist ermutigend zu sehen, dass beide die Möglichkeit bieten, über wichtige Probleme im Leben von Menschen mit Behinderungen zu sprechen Normalerweise stehen die meisten "professionellen" Ereignisse nicht im Mittelpunkt - wie etwa, wie man nach Diabetes-Komplikationen gut leben kann, und Dinge wie Diabetes Burnout, Depressionen, Sex, Diskriminierung und Finanzkämpfe.

Weil diese Ereignisse, von uns für und für uns , den "echten Deal" des Lebens mit Diabetes von oben bis unten behandeln.

Eine kleine Hoffnung, noch einmal

Am vergangenen Dienstag fand die zweite jährliche D-Hope-Konferenz statt, ein kostenloser Online-Web-Chat, der innerhalb von drei Stunden in drei Panels aufgeteilt war. Letztes Jahr kamen über 500 Menschen zu diesem Event, unter der Leitung des langjährigen PWD Typ 1 und des bekannten D-Advocate Scott Johnson in Min

nesota, unterstützt von Partnerorganisationen wie der Diabetes Hands Foundation und dLife sowie der Sponsorfirma Pamlab .

Auch in diesem Jahr haben sich mehr als 500 Leute für die Konferenz live angemeldet und getunt - es ging darum, offen über Diabetes zu sprechen und positiv zu denken, besonders über die schwierigeren Themen wie Komplikationen und emotionale Gesundheit, die oft ignoriert oder versteckt werden weil sie Angst und Scham hervorrufen.

Sie können einiges an Diskussionsmaterial sehen, indem Sie den Hashtag #dHopeConf auf Twitter durchsuchen.

Alle drei Panels waren großartig, IMHO - das erste mit PWDs Christel Aprigliano, Karen Graffeo und Dr. John Anderson; die zweite mit PWDs Mike Lawson und Kerri Sparling zusammen mit CDE Pam Ressler; und der dritte mit PWDs George Simmons und Dr. Jen Nash in England.

Ich musste mit dem Kopf nicken, als alle sprachen - von Anfang an, als Karen bemerkte, dass unsere Bauchreaktion auf Komplikationen "sie sind gruselig", und wir würden die Unterhaltung lieber ignorieren, als sie anzunehmen. Anderson ermutigte die Leute, mit ihren Ärzten zu sprechen, und forderte gleichzeitig seine Kollegen auf, die Patienten nicht zu beurteilen oder zu beschuldigen, sondern, wenn möglich, positiv über Komplikationen zu sprechen.

Für mich bedeutete das eine Menge zu hören und endo, wie Anderson erkannte, dass geistige Gesundheit tatsächlich eine häufige Komplikation von Diabetes ist, und ich hoffe, dass mehr Endos diesem Gedankengang folgen. Und im dritten Panel wiederholte George viele der gleichen Gefühle über die Notwendigkeit, die besten HCPs zu finden, die nicht urteilen, sondern mit uns auf Augenhöhe zusammenarbeiten und uns nicht beschämen und beschuldigen lassen.

Btu persönlich, mir hat das zweite Panel am besten gefallen, weil es sich auf Blogging und soziale Medien bei der Bewältigung chronischer Krankheiten konzentriert hat.Pam Ressler wies auf eine Studie aus dem Jahr 2012 hin, in der sie die Online-Blogosphäre von Patienten erforscht und herausgefunden hat, wie sie Menschen mit Diabetes und darüber hinaus in anderen Patientengemeinschaften hilft. Keine andere Studie habe sich vorher mit diesem Thema befasst, sagte sie.

Ihre Ergebnisse zeigten einen enormen Wert bei der Förderung von Verbindungen und Peer-to-Peer-Unterstützung - genau mit unseren Erfahrungen im DOC.

Die Herausforderung besteht weiterhin darin, mehr medizinische Fachkräfte dazu zu bringen, die Bedeutung dieser Peer-Interaktion zu erkennen und ihre Patienten dazu zu ermutigen, Peer-to-Peer-Verbindungen zu suchen, um die Probleme des medizinischen Betreuungsteams zu besprechen ist nicht ausgestattet zu handhaben. Amen!

Es ist sehr kraftvoll, wenn Leute ihre Geschichten teilen, sagte Ressler und erkannte natürlich, dass Bloggen und die Nutzung sozialer Medien nicht jedermanns Sache ist und man keine "Pauschalaussage über Online-Interaktion" machen kann. Total einverstanden. Aber für eine große Anzahl von Patienten ist diese Art von Peer-Interaktion mindestens so wichtig für unseren Erfolg und unser Wohlbefinden wie Zeit mit einem Arzt oder CDE.

Das sind genau die Arten von Unterhaltungen, die wir Menschen brauchen, und es ist wirklich großartig zu sehen, dass die D-Hope-Konferenz ein lebendiges Diskussionsforum schafft. Und es ist nicht allein dabei ...

Für eine UnConference offline gehen

Vor weniger als einer Woche wurde bekannt, dass eine erste UnConference für Menschen mit Behinderung vom 12. bis 15. März 2015 im Flamingo Hotel geplant ist in Las Vegas, Nevada.

Ja, eine persönliche Vegas-basierte Konferenz nur für die Patienten-Community!

Diese einzigartige Veranstaltung wurde von unserer Freundin Christel Aprigliano ins Leben gerufen, die auch an der D-Hope-Konferenz teilnahm und für viele andere DOC-Aktivitäten wie die StripSafely-Kampagne zur Glukosemeter- und Teststreifenpräzision und unsere eigenen ein unglaublicher Gewinn war Diabetes-Patient Voices Contest und Innovation Summit 2013. Diese Veranstaltung wird offiziell von Christels neu gegründeter Non-Profit-Organisation The Diabetes Collective organisiert, deren Mission es ist, "die Diabetes-Community zu inspirieren und zu unterstützen" und die gerade einen 5013-Status erhält Status.

So beschreibt sie dieses neue Projekt:

Traditionelle Konferenzen konzentrieren sich auf eine Gruppe von Experten oder Panels, um Informationen mit einem Publikum zu teilen, mit einer Frage-Antwort-Phase am Ende. Die Agenda und die Tracks sind weit im Voraus festgelegt. Die Teilnehmer müssen möglicherweise zwischen Sitzungen wählen, so dass sie, wenn sie eine Präsentation besuchen, eine andere verpassen. Es gibt nur sehr begrenzte Zeit, um an Gruppendiskussionen zwischen den Teilnehmern teilzunehmen und oft ist die einzige Zeit, um von Gleichaltrigen zu lernen, in den Fluren oder während der Mahlzeiten. Eine "Unkonferenz" ermöglicht es den Teilnehmern, die Agenda zu erstellen und zu moderieren, was eine große Vielfalt an Themen und Standpunkten ermöglicht, die in einer traditionellen Konferenz möglicherweise nie behandelt werden. Mithilfe verschiedener Freigabemethoden, die darauf abzielen, Antworten von allen Teilnehmern auszuzeichnen, können die Teilnehmer im Raum voneinander in einer Peer-to-Peer-Umgebung lernen.

Bei der Diabetes UnConference ist jeder Teilnehmer ein Experte.Alle Teilnehmer können Fragen stellen und beantworten und von ihren Kollegen in einer sicheren Umgebung lernen, in der es keine Beurteilung oder falsche Antwort gibt. Themen können sein: Diabetes Burnout, Depressionen, Sex, Diskriminierung, finanzielle Probleme, sich zum Training inspirieren zu lassen, Familiendynamiken, Elternschaft mit Diabetes, Enthüllung Ihres Diabetes für andere oder sogar, was die beste Behandlung für Hypoglykämie für jede Person ist.

Oh, und es ist für alle Menschen mit Diabetes, egal welcher Art!

Übrigens gibt es hinter Christel ein ganzes Team bekannter PWDs und DOC'er, die bei der Koordination helfen: Bennet Dunlap, Heather Gabel, Manny Hernandez, Scott Johnson, George Simmons und Kerri Sparling.

Die dreitägige Veranstaltung kostet nur $ 139 pro Person inklusive Mahlzeiten, zuzüglich des Hotelaufenthalts $ 207 zusätzlich ($ 69 pro Nacht), und natürlich müssen Sie den Reiter für Ihren eigenen Flug abholen. Christel sagt, dass sie sich gefreut hat, im Flamingo so günstige Preise für relativ günstige Zimmerpreise zu bekommen, und sie zahlt ausverkauft für die Anmietung von Konferenzräumen usw., bis hoffentlich einige Sponsoren der Aufregung zustimmen. In der Zwischenzeit koordiniert ihr Team viele Kontakte, um herauszufinden, ob Stipendien oder Patenschaften möglich sind, um D-Peeps dorthin zu bringen.

Aber wenn Sie es nicht persönlich schaffen können? Wird es Live-Streaming oder eine andere Online-Komponente geben, an der virtuell teilnehmen können? Nein, sagt Christel, das ist eine reine Offline-Affäre.

"Blunt formuliert, aber diese Veranstaltung konzentriert sich auf die Teilnahme von Personen persönlich. Es wird kein WLAN im Zimmer geben und wir entmutigen Laptops und Smartphones während der interaktiven Punkte der Konferenz. Der Punkt der Konferenz ist in erstellen Peer-to-Peer-Beziehungen, die von der Diabetes-Online-Community NACH der Teilnahme an der Konferenz gestärkt werden können ... Ich war auf Veranstaltungen, bei denen Menschen versuchen, andere über Skype oder Livestream einzubinden ... und dies ist keines dieser Ereignisse. Ich erwarte starke emotionale Diskussionen und möchte sicherstellen, dass sich alle im Raum sicher und wohl fühlen. "

Wow, irgendwie wild ... heutzutage ist es eine seltene Sache, eine innovative Konferenz zu haben Dies sollte eigentlich nicht interaktiv mit der Online-Welt sein. Sicher, wenn du nicht persönlich da bist, wirst du es vermissen. Aber das ist keine schlechte Sache. Die Konzentration auf die Live-Action vor Ort fördert echte, fokussierte Kommunikation, die in dieser ultra-digitalen Welt oft fehlt. Und natürlich wird jeder Gelegenheit haben, darüber zu schreiben.

Das ist die ganze Idee von D-Meetups (nennen Sie sie nicht Selbsthilfegruppen - zucken), und es ist einer der besten Teile, um an offiziellen D-Events oder Konferenzen teilzunehmen. Menschen sehen. Mit Leuten sprechen. Sie auf die altmodische Art kennenzulernen.

Wir lieben die ganze Idee dieser Konferenz. Aber was wir wirklich sehen möchten, ist ein Versuch, neue Gesichter und neue Stimmen zu bekommen - diejenigen, die noch nie die Chance hatten, an einem großen D-Meetup-Event wie diesem teilzunehmen.Das ist wirklich wichtig, IMHO, damit nicht immer die gleiche Gruppe von Insider-D-Peeps gesehen und gehört wird.

Insgesamt ist es wirklich herzerwärmend, eine Zunahme dieser Art von Ereignissen zu beobachten - die, die wir Patienten tatsächlich schaffen. Sie haben sozusagen mehr Spaß am Geld und können sich wirklich auf die psychosoziale Seite von Diabetes konzentrieren, die so dringend angegangen werden muss.

Sehr ermutigend, all das zu sehen und wir freuen uns, Ihnen auf jede mögliche Art und Weise zu helfen!

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Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.

5:43 Wie die Pharmalobby immer neue Krankheiten erfindet (12.01.2016 Nano) (none: none 2019).