Es ist kein Geheimnis, dass wir große Fans der Diabetes-Technologie sind, von neuen Messgeräten bis hin zu Insulinpumpen und Echtzeit-Datengeräten und Apps so oft fehlt diesem D-tech ein Schlüsselstück: die menschliche Seite, die berücksichtigt, wie wir über dieses bestimmte Gerät fühlen können. Ein Forscher in Großbritannien hat sich darauf eingelassen, um den psychosozialen Aspekt von Diabetes zu erforschen und zu erfahren, wie wir unsere Gerätehersteller brauchen, um unser wirkliches Leben bei der Entwicklung neuer Systeme im Auge zu behalten.

Ihr Name ist Dr. Katharine Barnard von der University of Southampton, und sie ist Teil einer globalen

Arbeitsgruppe, die sich auf die "menschlichen Faktoren" rund um die Closed-Loop-Technologie konzentriert. S er war auf der Konferenz Advanced Technologies and Treatments of Diabetes (ATTD) im Februar ein Panelist und sprach über diese Arbeitsgruppe, die sich aus führenden Experten der psychosozialen Arena zusammensetzt, die von der Helmsley Charitable Trust. Wir hatten kürzlich die Gelegenheit, uns mit Dr. Barnard per E-Mail in Verbindung zu setzen, und sie gab einige Einblicke, wie die Gruppe hofft, in Zukunft die menschliche Seite effektiver in D-Tech zu integrieren:

DM) Dr. Barnard, kannst du uns etwas über dich und deine Forschung erzählen?

KB) Ich bin Gesundheitspsychologe und arbeite in verschiedenen Bereichen des chronischen Krankheitsmanagements. Meine Forschung konzentriert sich auf Aspekte der Lebensqualität von Diabetes für Kinder, Jugendliche, Erwachsene und Familienmitglieder. Ich habe ein besonderes Interesse an den Auswirkungen von Diabetes-Technologien auf die alltägliche Erfahrung von Menschen und darauf, wie wir die Belastung durch Diabetes minimieren und die Lebensqualität maximieren können.

Zu ​​diesem Zweck bin ich ein aktiver Forscher und neben meiner eigenen Forschungsprojekte arbeite ich mit anderen Experten zusammen, die Ratschläge geben, wie man psychosoziale Bewertungen in ihre klinischen Studien einbeziehen kann. Außerdem bin ich eine starke Patientenanwältin und versuche, Gesundheit und Forschung auf verschiedenen Ebenen zu beeinflussen, also bin ich ein Expert Adviser für NICE (das National Institute for Health Excellence), ich arbeite mit verschiedenen Wohltätigkeitsorganisationen und ich leitete auch das Diabetes UK Annual Fachkonferenz im letzten Jahr mit über 3.000 Delegierten aus allen Bereichen des Gesundheitswesens, und ich biete Nachdiplomausbildung und Ausbildung für Diabetes-Spezialisten in den psychosozialen Aspekten des Diabetes-Managements.

Was hat Ihre Forschung aufgedeckt?

Die Bedeutung der psychosozialen Seite des Diabetes-Managements hat in den letzten Jahren immer mehr Anerkennung gefunden, und es ist spannend, dabei zu sein. Meine Forschung hat gezeigt, dass wir, wenn wir die psychosozialen Auswirkungen von Geräten und Interventionen robust bewerten und diese Informationen nutzen, um angemessene Best-Practice-Unterstützung und -Bildung zu bieten, Menschen helfen werden, bessere medizinische und Lebensqualität zu erreichen.

Zu ​​diesem Zweck habe ich viel mit der Insulinpumpentherapie gearbeitet, mit kontinuierlichem Glukosemonitoring und zunehmend mit künstlichen Pankreas-Systemen. Indem wir die Barrieren und Vermittler bei der effektiven Verwendung von Geräten verstehen, können wir Menschen wirklich dabei unterstützen, sie zu nutzen, um ihre Bedürfnisse im Kontext ihres eigenen Lebens zu erfüllen.

Erzähl uns mehr über die formelle Arbeitsgruppe zu diesem Thema?

Wir haben die PsychDT Working Group ins Leben gerufen, die sich speziell mit den psychosozialen Aspekten der Diabetes-Technologie beschäftigt und ein besonderes Interesse an künstlichen Pankreas-Systemen hat.Professor Korey Hood aus Stanford, Professorin Lori Laffel vom Joslin Diabetes Center und Professor Jill Weissberg-Benchell aus Chicago sind meine Mitverfasser für das Projekt und wir arbeiten mit Forschungsteams, der Industrie, Geldgebern und Zulassungsbehörden zusammen.

Wir haben unseren ersten Workshop auf der ATTD-Konferenz in Paris im Februar abgehalten und werden unseren zweiten Workshop am ersten Tag der ADA-Konferenz in Boston am 5. Juni abhalten. In Paris haben wir psychosoziale und medizinische Perspektiven vorgestellt, in Boston werden wir jedoch die Perspektiven anderer wichtiger Interessengruppen vorstellen, einschließlich der Industrie, der Kostenträger und der FDA.

Was ist Ihre Mission, um der Entwicklung von AP-Systemen und anderen Diabetes-Technologien eine psychosoziale Perspektive zu geben?

Wir wissen, dass nicht nur Krankheit, sondern auch

Krankheitsmanagement einen direkten und oft negativen Einfluss auf die Lebensqualität hat. Wir denken, dass es wichtig ist, immer die psychosoziale Wirkung von Technologien neben der technischen und biomedizinischen Exzellenz zu berücksichtigen. Dies hilft uns wirklich zu verstehen, wie einfach oder anders es für die Menschen sein wird, mit der Technologie und den Auswirkungen auf ihr tägliches Leben zu leben. Wenn die Belastung zu belastend ist, werden die Menschen einfach aufhören, sie zu benutzen. Es ist wichtig, dies zu wissen, damit wir sicherstellen können, dass die Geräte so entwickelt werden, dass die Belastung minimiert wird und dass Support und Schulung so bereitgestellt werden, dass die Vorteile maximiert werden.

Aber wie genau? Sprechen wir über greifbare Veränderungen wie die Personalisierung von Alarmen oder das Angebot von "Spaß" -Designs, um mögliche Burnouts bei der Verwendung eines bestimmten Geräts zu behandeln?

Leider ist es mir nicht möglich, diese Besonderheiten zu kommentieren, weil es so viele Faktoren gibt, die sich auf psychosoziale Aspekte auswirken; Ich muss mich an die Beweisgrundlage halten, was wir beobachtet haben.

OK, wie steht es mit dem Konzept, psychosoziale Maßnahmen als Endpunkte in klinischen Studien hinzuzufügen?

Wir fügen häufig psychosoziale Maßnahmen als sekundäre Endpunkte in klinischen Studien hinzu, so fügen wir zum Beispiel neben dem primären Endpunkt HbA1c eine validierte, zuverlässige Messung der Lebensqualität hinzu, oder wir fügen eine Behandlungszufriedenheit oder psychosoziale Funktionsmaßnahme hinzu Patienten fühlen sich über die Technologie.

Warum scheinen sich klinische Studien so oft auf A1c-Ergebnisse zu konzentrieren?

Es ist nicht so, dass A1c als primäres Ergebnis ein Problem in klinischen Studien ist, es ist oft das wichtigste Ergebnis. Die Herausforderung besteht darin, dass wir uns speziell auf eine psychosoziale Intervention konzentrieren, bei der nicht unbedingt erwartet wird, dass A1c sich verbessert oder verändert, sondern dass sich die Lebensqualität verbessert. In diesem Fall ist A1c nicht das beste primäre Ergebnis. Was erforderlich ist, ist eine validierte, zuverlässige psychosoziale Maßnahme als primäres Ergebnis.

Zum Beispiel entwickeln wir 5 neue Fragebögen zur AP-Technologie - jeweils eine für Kinder, Jugendliche, Eltern, Erwachsene und wichtige andere / Partner. Diese Maßnahmen konzentrieren sich wirklich auf die Erfahrung der Benutzer und ihre Erwartungen, Bedürfnisse und Sorgen im Zusammenhang mit künstlichen Pankreas-Designs.

Wie aufnahmefähig waren andere Forscher und die Industrie für diesen Wandel?

Wir waren sehr beeindruckt. Es besteht eine echte Bereitschaft zur Zusammenarbeit und Zusammenarbeit, um unser gemeinsames Ziel zu erreichen, sicherzustellen, dass Geräte, die letztlich für Menschen mit Diabetes verfügbar sind, wirklich ihren Bedürfnissen entsprechen. Wir arbeiten eng mit Regulierungsbehörden wie der FDA, Geldgebern, der Industrie und der breiteren Forschungsgemeinschaft zusammen.

Was können wir Patienten tun, um dieses wichtige Thema voranzutreiben?

Wir werden in den nächsten 12 Monaten Fokusgruppen, Einzelinterviews und Umfragen durchführen, während wir die neuen Maßnahmen entwickeln, und es wäre fantastisch, wenn sich die Leute daran beteiligen und uns Ihre Ansichten mitteilen könnten. Letztendlich soll das Projekt sicherstellen, dass künstliche Pankreas-Systeme die Bedürfnisse der Nutzer sowohl im Hinblick auf psychosoziale als auch medizinische Ergebnisse erfüllen. Dazu brauchen wir Ihre Hilfe, um uns zu sagen, was Sie brauchen und wie wir es liefern können. Sie können mich unter @DrKathBarnard oder per E-Mail hier erreichen.

Klingt faszinierend! Wir freuen uns zu hören, wie dies voranschreitet, und wir hoffen, dass wir auf dem ADA Scientific Sessions-Treffen, das im Juni stattfindet, hoffentlich einige Details erfahren werden.

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