Vor einigen Wochen wurden mehrere Blogger von einem Vertreter einer Organisation namens Juvenile Diabetes Cure Alliance kontaktiert. Wir besuchten ihre Website, um sie zu überprüfen heraus, aber es war dünn auf Informationen: Wer sind die Leute hinter dieser Heilungsallianz?Es war ein großes Geheimnis, und einige Leute waren sogar besorgt, dass es ein Betrug sein könnte ...

Es stellt sich heraus, dass Stoyan Zaimov einer der Leute hinter den Kulissen des JDCA ist. Er ist ein 23-jähriger Bulgare Typ 1, der als Sohn eines Diplomaten die Welt bereist, sich aber in New York niedergelassen hat. Nach seinem Abschluss in Englisch, trat Stoyan JDCA als Assistent Editor ihrer Website und Blog.

Das JDCA bezeichnet sich selbst als eine "paradigmaverändernde Geberkoalition", die unabhängige Analysen gemeinnütziger Organisationen durchführt, die Diabetesforschung finanzieren. Sie unterstützen die Diabetesforschung nicht selbst, sondern agieren als eine Art "Wachhund" gegenüber den Organisationen, die dies tun. Heute stellt sich Stoyan vor und erklärt, wie er sich an JDCA beteiligt hat und was die Organisation mit Hilfe der Diabetes-Community erreichen will.

Ein Gastbeitrag von Stoyan Zaimov

Ich war damals gesund. Ich trainierte, ich aß ausgewogen, ich spielte Sport - ich fühlte mich ziemlich gut. Ich konnte mich nicht einmal an das letzte Mal erinnern, als ich krank wurde. Ich war 18 Jahre alt, frisch von der Highschool und konnte mir überhaupt nicht vorstellen, dass so etwas wie Diabetes an die Tür klopfte.

Es begann mit dem Flugzeug in die USA, wo ich aufs College ging und ein aufregendes neues Leben begann. Zuerst habe ich die Fluggesellschaft beschuldigt: "Was zum ... sind diese kleinen Gläser? Ich bin durstig, gib mir etwas Menschengroßes!" und "Diese klimatisierte Luft. Welche Art von Chemikalien pumpen sie hinein?! Meine Kehle ist wie die Sahara!"

Abgesehen davon, dass es natürlich dort nicht aufhörte. Der Durst hielt lange an, nachdem ich gelandet war; Ich trank Gallonen - und pisste sie alle innerhalb einer halben Stunde aus.

Aber mir ging es gut, dachte ich. Dies war ein vorübergehender Fehler im System - etwas, das mit New Yorks Feuchtigkeit zu tun hat? Ich würde darüber hinwegkommen. Wenn nicht, "Ich bin mir sicher, der Arzt wird mir nur eine Pille oder etwas geben, und mir wird es gut gehen" ...

Aber mir ging es nicht gut. Ich befand mich im Krankenhaus. Ich hatte gerade die Fakten über Diabetes, Insulin, Hyperglykämie, Bauchspeicheldrüse, Kohlenhydrate, Bluttests bekommen ... Ich verstand die Grundlagen, aber niemand beantwortete die eine wichtige Frage. Ich konnte mit allem umgehen, nur solange ich wusste, wann ich wieder A-OK sein würde. "In einer Woche? Ich hoffe nicht mehr als zwei - ich habe etwas zu tun. Lass mich noch einmal mit dem Arzt sprechen, er." sollte wissen ... "

Ich habe, hoffe ich, in den 5 Jahren seit meiner Diagnose als ziemlich ratloser 18-Jähriger viel zugenommen. Ich weiß jetzt, dass das Gefühl unbesiegbar über alles im Leben, geschweige denn über deine Gesundheit, keine weise Art zu sein ist.

Was sich nicht geändert hat und was ich nicht aufgegeben habe, ist meine Empörung, als mir gesagt wurde, dass es sich um eine chronische Krankheit handelt. Dass ich für den Rest meines Lebens Insulinspritzen nehmen und mein Blut messen muss. Dass es keine Heilung gibt, und niemand hat eine Idee, wann oder ob man jemals verfügbar sein wird.

Ich habe mich geweigert, diese Diagnose zu akzeptieren und ein Leben ohne Hoffnung zu führen, dass ein Ausweg möglich ist. Ich jagte durchs Internet und fand eine Menge Lesestoff - aber nichts davon bot den Impuls, nach dem ich suchte.Nichts davon gab mir eine Vorstellung davon, wie eine Heilung aussehen würde, oder einen möglichen Zeitrahmen für die Verfügbarkeit. "Hoffnung" und "Heilung" waren Worte, auf die ich oft stieß, aber nichts, was ich las, ließ mich fühlen Besser als an diesem Tag im Krankenhaus, als der Arzt sagte, dass es keine Heilung gibt und niemand weiß, ob es jemals eine geben wird.

Dann habe ich etwas anderes gefunden. Es war durch eine Stellenausschreibung auf der Suche nach einem Mitherausgeber, und ich wollte sehen, was diese "Juvenile Diabetes Cure Alliance" war. Nachdem ich ihre Überzeugungsseite gelesen und ihre Berichte durchgesehen hatte, wusste ich, dass ich etwas damit anfangen wollte.

Das JDCA ist eine einzigartige Non-Profit-Organisation: Sie sind keine wissenschaftliche Gruppe und nehmen keine Spenden an. Sie sind ein unabhängiger Forscher und sammeln Informationen über die größten Diabetes-Stiftungen (ADA, DRIF, JDRF und Joslin). Sie veröffentlichen kostenlose Berichte darüber, wie diese Organisationen ihre Ressourcen verteilen, wie viel Geld direkt für eine Heilung geht und andere wichtige Fragen. Ihre Aufgabe ist es, die Diabetes-Community mit den Informationen zu versorgen, die sie brauchen, um fundierte Entscheidungen über Spenden zu treffen und die Chancen zu maximieren, ein Heilmittel gegen Diabetes zu finden.

Ich arbeite derzeit als Associate Editor beim JDCA, wo ich den täglich aktualisierten Blog [ ed. Hinweis: unsere Schwesterseite, DiabeticConnect. com, wird auf dem JDCA-Blog vorgestellt!] , und erreichen Sie die Diabetes-Community und erzählen Sie den Menschen, worum es uns geht. Ich interviewe auch Diabetes-Blogger und erfahre, wo wir auf der Suche nach einem Heilmittel sind, und bitte sie, ihre Erfahrungen mit Diabetes zu teilen. Es ist für mich bemerkenswert, mit wie vielen Menschen ich schon gesprochen habe - von Typ-1-Diabetikern, von Müttern und Vätern von Kindern mit Typ 1 und von einigen der prominentesten Befürwortern und Autoren von Diabetes.

Ich wusste es nicht, aber dieses Gemeinschaftsgefühl war wirklich das, was ich vermisst hatte. Das JDCA hat ein Motto: "Die Stimme des Stifters für eine Heilung" zu sein, und ich ermutige jeden dazu, ein Teil dieser Stimme zu sein. Wir arbeiten hart daran, eine Aktionsplattform zu schaffen, damit alle ihre Stimmen hören können und die Stiftungen wissen, wo wir das Geld einsetzen wollen.

Bitte besuchen Sie unsere Website, auf der Sie einen detaillierten FAQ-Bereich finden, in dem Sie erfahren, wie wir strukturiert sind, unsere Überzeugungen, Hoffnungen, unseren Aktionsplan und wie Sie sich beteiligen und Teil des Bündnisses werden können.

Je stärker wir als Gemeinschaft wachsen, desto einheitlicher wird unsere Suche nach Heilung, je näher wir einem Tag kommen, an dem wir verfügbar sind. Wir hängen zusammen.

Anmerkung der Redaktion: Obwohl wir nicht unbedingt allem zustimmen, was der JDCA in seinen Berichten veröffentlicht (dh dass eine Heilung von Stammzellen ein Mythos ist oder dass eine Heilung bis 2025 ein realistisches Ziel ist), sind wir sicherlich interessiert zu hören, was die Mitglieder der Diabetesgemeinschaft über die Organisationen sagen, die uns dienen. Checken Sie sie aus - dann treffen Sie Ihre eigene Entscheidung!

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